niedziela, 23 września 2012

Szukając rozwiązania

Nie wiem, czy o tym tu pisałam. Ale to nieważne, nadrobię teraz. 
Otóż... Agatka nie je. Z problemem zmagamy się równe 2 lata. Czasem problem się ukrywa i jakiś okres jest lepiej (do miesiąca, mniej więcej), czyli młoda je względnie normalne ilości. Częściej jednak sprawa jest na tyle poważna, że siwieję, rwę włosy z głowy i ryczę. Do tego stopnia poważna, że w wieku 2 lat i 4mcy córa na śniadanie i kolację dostaje kaszę w butelce - mimo wcześniejszego odstawienia już.Mając do wyboru albo jakieś tam zapełnienie żołądka, albo zjedzone po wielkich bojach 5 łyżek płatków na mleku, pół kromki czy plaster sera żółtego - wybrałam butlę. Trudno, dziura w smoku wielka, operacja trwa ok. minuty a butla jakoś tam wchodzi. I nie, nie jest i nigdy nie był to problem grudek, gryzienia, kawałków. Nie, Agatka chyba w 6mcu dostała pierwsze konkretne grudki i zero stresu, zaakceptowała od pierwszego kopa. 

Jak to niejedzenie wygląda? Ano, na przykład dzisiaj: kasza o 4:30 rano (wyjątkowo, z reguły o tej porze nie jada), kasza o 9 rano, koło 12 kilka łyżek rosołu mojej mamy z odrobiną makaronu, ok. akurat drugi raz rosół u teściowej, z innym makaronem (zbieżność zup przypadkowa), o 19 kasza na dobranoc. Wsio. W międzyczasie tak zwanym - gryz banana, bo po co więcej, chyba 3 maleńkie łyżeczki jajecznicy, jeden paluszek. Koniec.
Wczoraj: kasza, parówka, 2 gryzy chleba z masłem, 1/3 banan, 2 kęsy kotleta mielonego, 1/3 ogórka, kasza.
Przedwczoraj: kasza, niecałe monte, dłuuuugo nic (na obiad naleśniki - zrobiłam w kształcie misiów za pomocą foremki do naleśników, ozdobiłam - i poszłam ryczeć), 2 maleńkie kromeczki, kasza.

Jeżeli to niejedzenie nie miałoby żadnych skutków, prawdopodobnie wreszcie położyłabym lagę na tym. Trudno, są niejadki na tym świecie. Niestety, od mniej więcej lipca (połowy) mamy objawy towarzyszące: 
- codzienne bóle brzuszka
- brzydkie kupy - albo zatwardzenie, albo totalna woda, albo, za przeproszeniem, ciapata marmolada
- codzienne bóle nóg (przy dobrych wynikach reumatologicznych/zapalnych)
- zdarza się brzydki zapach z ust
- ciemieniucha
- kaszaki/wysypka na udach, teraz akurat zlazła i poszła na przedramiona
- waga poniżej 3 centyla (10,5kg, 87cm)
- zdarzają się wymioty na oko bez powodu
- za uszami suche miejsca
- anemia

Do tego od daaaawna noce przepłakane, przewiercone.

Tym sposobem 2 października idziemy na oddział dzienny do szpitala, na gastrologię dziecięcą. Te objawy niestety MNIE (podkreślam - bo wokół słyszę, że córa po prostu jest niejadek i wcale nie musi jeść dużo a ja przesadzam) nieco wyglądają na celiakię. Obym się myliła! Jutro chcę złapać prywatnie pediatrę gastro, która na owym oddziale pracuje, ale w szpitalu bywa różnie - ja chcę pogadać na spokojnie o obawach, objawach i tak dalej. A w szpitalu niech nam badania robią. 

28 komentarzy:

  1. oj Szaja powiem Ci że po tym menu które zjada twoja córa to ja nie widzę niczego złego bo mój też tak jada :/ No ale ta waga 10 kg w porównaniu z WOjtkowymi 15 to faktycznie duża różnica.
    Trzymam kciuki żeby to jednak nie była celiakia ani inne dziadostwo. Wszystkiego dobrego, dawaj znać na bieżąco

    OdpowiedzUsuń
  2. Gosiu, gdyby nie objawy dodatkowe to ja bym naprawdę już olała, bo zwyczajnie nie mam siły na dalszą jedzeniową nerwówę.

    OdpowiedzUsuń
  3. może to przerost candidy? - grzyb taki i daje różne objawy nawet nadpobudliwość albo zmienne nastroje, do leczenia trudny bo trzeba odstawić cukier całkowicie. trzymam kciuki

    OdpowiedzUsuń
  4. A ja myślałam, że u Ciebie różowo... No to masz zagwozdkę. Mój Piotrek mógłby u Ciebie zamieszkać. Menu z Agatką mają zbliżone.
    Piotrek ( 2 lata i 2 miesiące ) nie odczuwa w ogóle głodu. Śniadanie może jeść w południe. Produkty, które wpycham w niego są Agatkowe: I śniadanie: chleb bez smarowidła, plasterki polędwicy i gruba parówka na zimno; II śniadanie: kaszka z owocem ze słoiczka ( 4-6 miesięcy; bez kawałków owoców, pulpa ); mleko z nektarem z Hippa ( inaczej nie wypije ); zupa klarowna w stylu rosół lub pomidorowa 5-10 łyżeczek do herbaty ( makaron o kilka mm dłuższy wywołuje wymioty; nie może zwisać!!! z łyżeczki ); brak drugiego dania zastępuję słoiczkami dla niemowlaków: jest tam mięso i rybka, której nie zje w wersji dla dorosłych; kolacja jak u Agi: kasza z owocem ( nigdy nie nauczył się pić kaszki, dławił się ). Piotrek nawilża się tez od wewnątrz i na zewnątrz wodą mineralną niegazowaną.
    Gdy idę się kąpać ( jestem sama w domu 24h na 24 h ), zaklejam go chrupkami kukurydzianymi.
    Kiedyś Pietka wypijał jeszcze w nocy 5 butelek bananowego nektaru Hippa.
    Ponieważ zrobił się grubaśny, a mój portfel chudy ( przepijał tysiąc złotych miesięcznie, ponad 120 butelek ) został przestawiony na nocną wodę.
    I tu ciekawostka. Nie mieści się w centylach: Ma 106 cm wzrostu i 24!!! kilogramy żywej wagi. I nikt mi nie wierzy, że nie je. Wszyscy uważają, że to chodzący żarłok.
    Ps. Nie skutkuje: głodzenie go ( jak będzie głodny to się chyci ); jedzenie przy nim ( jedz, może się zainteresuje ); częstowanie przez znajomych ( od obcego zje ) - nie zna smaku czekolady ani ciastek ); rozkładanie żarcia po domu ( zainteresuje się i weźmie do ust ).
    Nie zje niczego, czego nie jadł dotąd. Czy słodkie czy słone, czy normalne - wywołuje u niego krzywienie się, jak po zjedzeniu cytryny.
    Candide ma przeleczoną.
    I CO WY NA TO?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A widzisz, każdy ma swojego trupa w szafie ;) ale nie chcę na co dzień marudzić, bo bym pierdolca dostała chyba.

      Usuń
    2. Na moje oko to on je i to całkiem sporo. Gruba parówka to sporo tłuszczu i kalorii. Potem kasza w owocami. Kalorie i cukier. Potem mleko z nektarem, a więc cukier = kalorie.
      Słoiczek cały na obiad to jest posiłek jednak.
      I kolacja znowu kasza z owocem, a wiec kalorie i cukier.

      Myślę że jakby tak przeliczyć to w tabelach kalorycznych, byłoby sporo tego jedzenia.

      Pomijam już 5 butelek ( o jakiej pojemności??) nektaru z bananem - morze kalorii i cukru.

      Ty uważasz, że on nie je.
      A gdyby mój młody tak jadł, czym prędzej zdjęłabym mu te nektary i kasze z diety. Je sporo kalorii i dużo za dużo cukru.

      Usuń
    3. Ano... Mało tego, nadmiar cukru powoduje nadpobudliwość, agresję.

      Usuń
    4. Cukier wypłukuje też co wartościowsze z organizmu ;/

      Usuń
    5. Dodam jeszcze, że przy takiej diecie nie jest możliwe wyleczenie Candidy.
      To byłby cud.

      Usuń
    6. Hippa już pożegnaliśmy w sierpniu. Teraz wypija tylko pół butelki z mlekiem. Pojemność butelki to 0,2. Inaczej mleka HA nie tknie.
      Kaszki bez owoca też mu nie wmuszę...
      Oprócz słoiczków owocowych dziecię nie spożywa cukru w postaci słodyczy ani soków.
      Candida wychodziła mu jako nieliczna.
      A kiedyś pojono niemowlęta wodą z cukrem i glukozą i nie były nadpobudliwe...
      Dzięki wodzie z cukrem przeżył ojciec mojej koleżanki, który urodził się w Buchenwaldzie. Jego matka zagłodzona i zaharowana przez Niemców nie miała pokarmu. Ryczeć też nie ryczał za bardzo, bo przez jakiś czas więźniarki go ukrywały.
      Facetem jest spokojnym, normalnym, wyciszonym...

      Usuń
    7. Kiedyś... A były autystyczne?

      Dodam, że te niemowlęta dopajane wodą z cukrem żarły cyca.
      A jak przestawały, to żarły wszystko inne. Wszystko to, czego nie je ani Daniel, ani Agu, ani Piotruś.
      To trochę zmienia postać rzeczy.

      Cukier blokuje łaknienie. Dzieć wypija trochę słodkiego i zatraca mu się uczucie głodu. Nie ma opcji, by zjadł coś wartościowego, by poczuł się głodny. Zwłaszcza gdy za chwilę znowu wypije albo zje coś słodkiego... Droga donikąd.

      Młodemu C w ogóle nie wyszła, a była.
      Nieliczne kolonie kwalifikują się do leczenia. A leczy się to dłuuuuuuugo jak jasna cholera.

      Skąd bierzesz te Hippy?
      U nas 3,40 taki kosztuje. Jak bym nie liczyła wychodzi mi maks 400zł.

      Usuń
  5. A robiłaś badania na pasożyty? Jakoś tak o tym pomyślałam jak przeczytałam posta.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak. Lamblie raczej wykluczone, antygenu w kale brak.Z innymi robalami różnie może być, bo i 50 razy mogę dawać kał do analizy i jeśli akurat nie ma jaj, to guzik. Odrobaczyłam 10 dni temu na wszelki wypadek, poprawy specjalnie nie widzę.

      Usuń
  6. No to rzeczywiści nieciekawie... Może samo niejedzenie jakoś bym przebolała na Twoim miejscu, ale już inne objawy to rzeczywiście coś jest nie tak...
    Mam nadzieję, że pobyt w szpitalu wiele wam wyjaśni i trzymam kciuki, aby to nie było nic poważnego.

    OdpowiedzUsuń
  7. Witam. Jako mama 4 latki , tez mam cos do powiedzenia w tej sprawie. Moja córka w wieku 13 mcy złapała straszna biegunke , dziwna , normalnie jadła piła z brzuszka robiła sie kulka , a dwa razy dziennie wylewała sie z niej spieniona kupa. Bolał ja brzuszek. Trafiłam z mała do szpitala, mądra pani powiedziała ze to rot -wykluczono , celiakia- wykluczono, w koncu mukowiscydoza- przezyłam horror - wykluczono. Wróciła do domu z dzieckiem i całkowicie zmieniłam diete , obserwowałam i... im bardziej przetworzona zywnośc- fabrycznie tym gorsza kupa. Ze śluzem w kupie bujalismy sie jeszcze ok roku , metoda prób i błedów. Z czystym sumieniem moge powiedziec , ze moje dziecko ma alergie na konserwanty . Staram sie maksymalnie unikac gotowych produktów, wiem ze to nie jest łatwe , i absolutnie nikogo nie namawiam, mówie tylko jak ja robie.Teraz jest dobrze. Córka jest drobna 4latka -15 kg. Starsza córka nie jadła do drugiego roku zycia , do wszystkiego ja musielismy namawiac , zachecac, zabawiac - jak sie dziewczyna rozjadła w trzy miesiace skoczyła z 25 centyla na 75 i potem chwila nieuwagi , kilka wizyt u dziadków i mam dziecko na 90 centylu. Soki przecierowe sa bardzo zdradliwe , zapychaja brzuszek , daja wartosc odzywcza , a nam sie wydaje ze nic nie zjadło dziecko. Trzymam kciuki za pomyslne zakonczenie sprawy. Pozdrawiam. Inka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Słodycze okazjonalnie, soki przecierowe też i to rozcieńczone z wodą bobofruty, a dieta obecnie uboga masakrycznie: parówka, monte, kasza, rosół, czasem pomidorowa, podskubanie owoców.

      Usuń
  8. Będziemy trzymać kciuki, by pobyt na oddziale pomógł Agatce i by nie podłapała czegoś w pakiecie.
    Ta sucha skóra i ciemieniucha oraz problemy z brzuszkiem... To nie jest normalne. Sucha skóra i ciemieniucha wyłazi też przy skazie białkowej...
    Może to to, a nie celiaklia. Ona za mało je glutenu. Je chleb, ale kaszki są raczej bezglutenowe... Za to zawierają mleko...

    OdpowiedzUsuń
  9. Kaszki glutenowe. A gluten... wbrew pozorom jest w tym, co i mała je ;) A przy celiakii czy samej tylko alergii na gluten to wystarczy niewielka ilość do masakry.
    Tyle, że widzisz - mleko u nas ciągle, a takie ostre jazdy zrobiły się w lipcu.

    OdpowiedzUsuń
  10. Ja się ciągle zastanawiam czy to nie wina mleka. To objawy skazy, jednak. Którą miała przecież.

    No i gluten. Ale to można sprawdzić wykluczając go z diety. Chleb bezglutenowy mam, mogę podesłać, jak zechcesz próbować. No i kaszę podać jednak bez glutenu. Plus bezglutenowy makaron.

    No i ten grzyb mi chodzi...

    OdpowiedzUsuń
  11. Notabene ciągle mnie fascynuje, że Daniel ma prawie 12kg a je zwykle od Agu mniej. I w sumie niepokoi, jeśli chodzi i Agu.

    My wczoraj:
    mleko z 4 miarkami Holle
    zupy nie
    mleko z 4 miarkami do drzemki
    na drugie 8 gryzów ziemniaka z maślanką
    4 gryzy parówki
    mleko z 4 miarkami do poduszki
    w nocy - jw. plus 1 żółtko

    przedwczoraj:
    mleko jw.
    zupa 4 łyżeczki
    drugie nic
    kolacja 1 parówka
    mleko do poduszki
    w nocy - jw. plus żółtko

    a są dni, że od mleka rano do mleka o 21 nie ma NIC.

    OdpowiedzUsuń
  12. Kropko, tyle, że było ok na mleku, i nagle znów by się zrobiło? A glutenu do badań nie wykluczę, trudno, ten tydzień poszarpię się jeszcze :/
    Grzyb mi też chodzi, ew. bakterie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie wiem.
      Daniel był kilka miesięcy na mieszance mleka i preparatu mlekozastępczego i było dobrze, a potem dup. Teraz po tygodniu (robiłam próbę) na Bebiko jest kosmos.
      Nie wiem z czego to wynika ani jak się dzieje.

      Usuń
    2. Wracając do Twojego wcześniejszego wpisu możesz mi zdradzić jak w nocy podajesz żółtko? Z mlekiem, ugotowane czy jak?????
      Już nie pamiętam kiedy i czy w ogóle młoda moja żółtko zjadła ;/ a w nocy mleko pije...

      Usuń
    3. Tu astmatyk i alergik. Według mojego guru alergia może pojawić się w dowolnym okresie życia. Może pojawiać się i znikać. Zwłaszcza u dzieci. Organizm dziecka traci powoli matczyne przeciwciała i zaczynają różne rzeczy wyłazić...
      Mleko może pić, ale podasz jogurt i jest masakra.
      trudno to zaobserwować, bo niektóre pokarmy trawi maluch nawet dwa dni.
      ja też nie jadam żółtek kilkadziesiąt lat i żyję...

      Usuń
    4. Bardzo prosto.
      Sparzam jajko, tzn. skorupkę (salmonella), potem rozbijam, wrzucam sobie żółtko na rękę, robię w nim dziurkę i wylewam zawartość (bez błonki) do mleka, które młody wciąga w nocy.

      Włala. :)

      Usuń
    5. Żabko, bez przesady... Ja nie jadam bananowych Hipów i żyję.
      Nie rozmawiajmy w ten sposób, bo to bez sensu gadka jest.

      Usuń
  13. Mało tego - u nas ostatnio nawet ochoty nie ma na coś słodkiego :/ zawsze w niedzielę u teściowej było COŚ - jakiś żelek, ciastko, niedużo ot, tak,jako frajda jeśli zjadła zupę. Wczoraj... szok. Nie chciała i już.

    OdpowiedzUsuń
  14. Hmmmm... pierwsza część to tak jakbym czytała o swojej Oli. U nas waga jeszcze niżej bo ma 23 miesiące i 8kg żywej wagi ;/ Akceptuje tak jak i Agatka butlę (mleko zagęszczm kaszkami - najwięcej kalorii na Sinlac bezglutenowy :D) a cokolwiek normalnego do jedzenia... hmmm wręcz niemożliwe ;/ dziś z obiadu zjadła jedynie kiszonego ogórka, czasem z zupy jedynie marchewkę, samej zupy rzadko a jeśli już to jedynie pomidorową. Smakuje jej biała kiełbasa ale najbardziej jak je z tatą ;/

    Tak jak i u was, są chwile lepsze i gorsze. Najbardziej mnie wkurza to że jak już jest w miarę dobrze i wypija np po 120-150ml mleka na raz to przychodzi jakiś wirus i wszystko zaczynamy od początku ;/ tak jak teraz... szykuję mleko w ilości 70ml z czego więcej jak połowy i tak nie wypije... i nie woła jeść! Albo zje wyłącznie przy bajkach... jak miała katar i nie chciała nic jeść to non stop leciały bajki bo inaczej nic nie jadła ani nie piła... można oszaleć!

    A teraz co do drugiej części.
    Mam nadzieję że szybko uda się zdiagnozować przyczynę dolegliwości Agatki.
    Napiszę jak u nas było, może na coś się przyda.
    Jak wróciliśmy do domu ze szpitala (a miała 7 miesięcy) ulewła, coraz mocniej i mocniej... każdy pediatra u którego byliśmy twierdził że przejdzie i że trzeba czekać. Oli po jakimś czasie wręcz wymiotowała i to nie miało znaczenia czy przed, po czy w trakcie jedzenia. Do tego brak apetytu całkowity... w końcu byliśmy w poradni i mówię o dolegliwościach młodej. Jedna jedyna lekarka zwróciła uwagę na to że dziecko może dostawać za dużo wapna i wit d3. Oli wtedy miała przepisane wapno no i standardowo d3... żaden lekarz na tyle nie pomyślał (a chodziliśmy też prywatnie) żeby zbadać fosfaltazę alkaliczną i sprawdzić ile rzeczywiście ma tego wapna... a jej za wolno ciemię zarastało więc dali wapno... i d3 która również jest w mleku... to wszystko razem dało efekt taki że Oli wymiotowała non stop i nie miała apetytu. To jest ciekawe że nie każdy lekarz wie że jak dziecko wypija określoną ilość mleka modyfikowanego to już się nie podaje d3 ale zapisać ją jak leci to każdy potrafi!

    I druga sprawa... Oli też miała taką kaszkę na przedramionach... Ale u niej to było uczulenie na oliwę z Oliwek i oliwę z pestek dyni. Więc może i u was jakieś uczulenie...

    Jak chcesz podtuczyć małą to podpowiem Ci co nam gastroenterolog poradził.

    Fantomalt - to taki proszek kaloryczny, jedna miarka 19 kalorii i dodajesz do czego chcesz: mleka, herbaty, kaszki, zupy. Jest bezzapachowy i bezsmakowy. Niestety dość drogi 400g ok 40zł

    Protifar - podobne działanie ale od 3 roku (nam powiedział że można wcześniej)

    Oliwa z oliwek i inne oliwy - nawet do mleka można dodać jak wypije. Ja dawałam w nocy do mleka żeby nie czuła ale wyszło uczulenie więc klapa. A łyżka oliwy ma 80 kalorii więc sporo

    No i te wszystkie nutridrinki - ale np Oli nie chce tego pić

    Aha, jest jeszcze takie mleko Clinutren się nazywa mega kaloryczne (już nie pamiętam ile dokładnie ma kalorii ale dość dużo) i jest o smaku waniliowym. W sumie dobre bo smakuje jak budyń :) i jest powyżej roku

    a jeszcze jedna dr poradziła mi żeby dziecku nie dawać np kupnych biszkoptów tylko upiec samemu z mąki pełnoziarnistej, z dobrych jaj i cukru nierafinowanego... wtedy może jeść ile chce a ma wszystko co najlepsze :)


    Ach... i jeszcze te suche miejsca za uszami. W kącikach tak się skóra łuszczy? U nas to samo. Ale pediatra który u nas był jak wróciliśmy ze szpitala na to zwracał uwagę i mówił mi że tak się czasem dzieje u dzieci i żeby po kąpieli smarować oliwką to nie będzie tego :) Jakoś o tym zapomniałam i też walczymy z tym ;/

    OdpowiedzUsuń